Solidarité

Hugo et Emma, un combat pour la vie

 

Hugo, 3 ans et sa petite sœur Emma, 9 mois sont tous les deux atteints de la maladie de Sanfilippo type B, diagnostiquée en février 2018.
Il s’agit d’une maladie génétique rare, de type lysosomale dont l’évolution aboutit à une perte progressive des acquis physiques et neurologiques, puis à un décès prématuré.

Chaque jour est compté et c’est dès le plus jeune âge qu’une maladie de ce type doit être traitée, avant que celle-ci ne s’installe trop.

 

Pour permettre à Hugo et Emma d’intégrer l’essai clinique qui pourra les sauver, leur famille a mis en place une cagnotte en ligne avec l’aide de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales.

 

Cliquez ici pour faire un don (déductible des impôts).

 

 

Le budget annuel de l’association est très largement insuffisant pour financer le coût de cet essai clinique, évalué à hauteur de 4 millions €.

Les dons collectés permettront de participer aux frais :

– de mise en œuvre administrative, scientifique et médicale du projet

– d’obtention de l’ensemble des autorisations de santé pour la conduite de cet essai

– de fabrication du vecteur, le transporteur biologique qui permet d’apporter le gène au niveau du cerveau

– de mobilisation, formation des équipes médicales et scientifiques complémentaires

– d’inclusion et de suivi d’Hugo et Emma

 

La rapidité des dons obtenus permettra de demander la mise en route du process de fabrication des vecteurs, auprès du laboratoire.

Le combat contre la maladie de Sanfilippo a commencé il y a plus de 20 ans. L’association Vaincre les Maladies Lysosomales a soutenu les travaux scientifiques du Docteur Jean-Michel Heard pour la connaissance et le développement des vecteurs viraux à la base des thérapies géniques. Elle a ensuite contribué, aux côtés de l’Institut Pasteur et de l’AFM-Téléthon, au financement de l’essai clinique lancé en 2013.

Aujourd’hui, le traitement est proche et pourrait aboutir à la guérison et le soutien de chacun pour y parvenir est nécessaire.

 

Suite à la forte médiatisation du combat d’Hugo et Emma, il peut y avoir une forte affluence sur la plateforme de dons en ligne et quelques difficultés peuvent être rencontrées.

Voici l’adresse des parents d’Hugo et Emma pour des dons par chèque :

MERCIER Julien et Alicia 
6 rue de Montrose
95270 Luzarches

Ordre des chèques : VML
Ecrire au dos : Hugo et Emma un combat pour la vie.

 

Suivez l’actualités d’Hugo et Emma et les événements organisés pour leur combat via leur page Facebook.

Hugo et Emma

Reportage 66 minutes : Hugo et Emma

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